Morbus Ménière – ett gissel

Året var 2001. På våren. En morgon vaknade jag med ett svagt oljud i mitt ena öra. Mitt enda öra ska kanske tilläggas. Ja, inte rent fysiskt då, jag har faktiskt två öron. Dock bara ett som fungerar. Det andra är jag döv på sen födseln. Nå väl, jag vaknade med ett svagt oljud i örat. Tänkte inte mer på det direkt. Kanske var ett spår av hög musik, eller fotbollsmatchen på Stadion i två dagar före. Vid den tiden stod jag mitt i klacken på Malmö Stadion och sjöng fram mitt hjärtas lag. Hörselskydd? Ja, det borde jag ha haft då…

När oljuden i örat inte hade försvunnit efter några dagar började jag bli lite fundersam. Vad är nu det här? Kan det vara en vaxpropp? Gick till Apoteket efter jobbet och köpte attiraljer för att lösa vaxpropp. Är säker på att mitt öra aldrig har varit så rent inuti som det var efter den kvällen. Oljudet bestod dock. Oron kom. Typiskt svenskt gick jag inte till läkare med en gång. Nej, det behövs väl inte, tänkte jag, går säkert över om några dagar. Icke, det tilltog. Det brummade oljudet kompletterades med ett pipljud. Jag minns det allt för väl. Skulle på ett viktigt möte med min dåvarande uppdragsgivare. Har aldrig i hela mitt liv skämts så mycket över mig själv. Jag hörde knappt vad de sa. Fick förklara hur det lät i örat och be om ursäkt. Kände mig väldigt utlämnad, orolig och rädd. Märkte att de två jag hade möte med var aningen besvärade över att jag ständigt bad dem upprepa vad de sagt. Till slut satt jag och visade dem mina anteckningar så att jag kunde få rätt uppgifter med från mötet.

Grät som ett barn i bilen på vägen därifrån…

Tillbaks på kontoret ringde jag Öron, näsa, hals på Lunds Universitetssjukhus. Fick tjata mig till en tid omedelbart. Läkaren konstaterade snabbt att jag hade Morbus Ménière eller Ménières Syndrom. Även ett okärt barn har många namn. Jag frågade läkaren hur de ska bota sjukdomen. Det går inte, svarade han, den är kronisk…

Ridå.

Allt blev svart och jag försvann ner i ett avgrundsdjupt hål av oro och ångest. Varför? Räcker det inte med lidandet av att bara höra på ett öra? Måste det friska örat få en sjukdom som på sikt kan göra mig helt döv. Fy fan vad livet är orättvist!

Läkaren fixade tid hos en öronspecialist på Malmö Allmänna Sjukhus eftersom jag då bodde i Malmö och absolut skulle gå dit enligt dåvarande icke toleranta regler. Undersökningen jag gjorde där var så nära tortyr man kan komma utan att glödande järn, sträckbänkar eller piskor är involverade. De placerade mig på en stående brits och fällde ner byglar så att jag inte skulle kunna falla omkull. Jag fick ett par glasögon som kan liknas vid skidglasögon som helt utestängde allt ljus. För att verkligen göra det helt mörkt för mig drog man ett från tak till golv heltäckande mörkläggningsdraperi runt britsen. De frågade artigt om jag såg minsta lilla ljus, men det lovade jag att jag inte gjorde. Har aldrig upplevt ett så totalt mörker. Man fällde britsen så att jag låg med huvudet neråt i uppskattningsvis 15 graders lutning. De förde in rör i öronen ur vilka de spolade in vatten i öronen. Vatten som samlades upp i trattar utanför öronen. Var fruktansvärt obehagligt när vattnet kom. Jag har aldrig varit sjösjuk varken förr eller senare i mitt liv. Hemskt. När vattnet var igång och påverkade mitt balanssinne på något sätt skulle jag berätta vad jag såg framför mig. De projicerade färger och mönster, om jag minns helt rätt det hela är ett minne inlindat i ett töcken, på insidan av skidglasögonen. Lovar att varenda uns av uppfattning om var jag befann mig i förhållande till gravitationen var fullständigt utslagen.

Jag minns ärligt talat inte vad undersökningen hade för syfte. Tror att det var för att konstatera Ménières. Balansen var helt väck efteråt och jag mådde väldigt illa. Höll mig kvar i britsen en bra stund innan jag kände att de kunde ta loss mig. Sen skulle jag då prata med läkaren. En erkänt skicklig öronläkare. Han har utländsk härkomst och bryter en hel del i sin svenska. Där till kör han multitasking när han pratar med sina patienter. Samtidigt som han ställer frågor pratar han in memo på sin lilla bandspelare. Där satt jag och hade det sjukt svårt att höra vad människor sa överhuvudtaget och så med Hilmi Desai på andra sidan bordet för att försöka svara på frågor och få svar på mina egna frågor. Känds i efterhand som ett klockrent manus till en sketch med Monty Python.

Frågan jag mest av allt ville ha svar på var hur sjukdomen uppstått. Han kunde inte svara på det. Man hade vissa teorier kopplade till stress, längre perioder med för lite sömn, kost, livsstil och allmänt välbefinnande. Ett nonsenssvar för mig. Han hade lika gärna kunnat svara, vi har inte en aning. Jag fick recept på vätskedrivande medicin och sen var det över.

Brummet (oljudet) och pipljudet var kvar. Oförändrat. Veckorna gick och det dämpades inte ett dugg.

Jag är inte den som lägger mig ner och dör och vägrade att acceptera en öronläkares svar. Han må vara hur välrenommerad han vill och anlitad på de flesta större sjukhus i landet, jag tar inte ett nonsenssvar. Sökte information om sjukdomen på nätet och läste massvis av forum i ämnet. Fick kontakt med en förening för drabbade i Stockholm. Förstod mer vad det var och vad det kan leda till. Någon tipsade om zonterapi och homeopati. Kollade upp dessa alternativ och om de fanns i min närhet. Hittade en klinik i Staffanstorp där en av pionjärerna i Sverige inom denna österländska medicinkultur hade klinik tillsammans med sin dotter. Kontaktade dem och bokade tid. Gick på zonterapi och åt homeopatmedicin.

Läste även att man kan plocka bort salt från sin kost. Slutade använda salt helt och hållet i matlagning. Maten smakade väldigt fel. Hade då snusat i tjugo år, en dosa om dagen. Insåg att snus består till stora delar av koksalt. Slängde allt snus jag hade hemma och har inte rört snus sen den dagen.

Så kom då dagen när jag fick yrselattack för första och – ta i trä peppar, peppar – hittills enda gången.

Satt på jobbet och började känna mig illamående och lite yr. Klockan var runt halv fyra så jag stängde av datorn och gick hem. Varför jag inte ringde hem och bad sambon komma och hämta mig och bilen vet jag inte. Ville bara hem. Kände att något var väldigt fel i kroppen. Kallsvettades floder av oro och ångest. Satte mig i bilen. Helt vansinnigt om jag ska vara efterklok. Valde att köra småvägarna från Lund hem till Malmö istället för motorvägen. På så vis kunde jag köra sakta och ha aningen bättre kontroll på situationen. Jag kom in till Malmö. Till Slussen. Där kände jag att jag helt tappade kontrollen på kroppen och att allt började snurra framför ögonen. Fokuserade hårt, såg att där inte var mötande trafik och slängde in bilen på en gammal taxistation. Fick stopp. Stängde av bilen. Ringde sambon. Hon fick skjuts av en kollega och kom snabbt. Körde hem mig och bilen.

Hon är inte stor och stark och jag hade i princip inte någon balans alls. På något sätt och med hjälp av hennes stöd och husväggar tog jag mig in i lägenheten. Minns att folk vi möte gick över på andra sidan gatan. Ingen frågade om vi behövde hjälp. De tittade mest. Gissar att deras spontana reaktion var att det är för jävligt att vara så berusad att man inte kan gå. Stora karln! Jo, självklart är en kille i kostym och med portfölj, stödd och ledd av en kämpande kvinna drogad. Så måste de ju vara. I synnerhet klockan 16 på eftermiddagen.

Väl inne i lägenheten försvann balansen helt och hållet. Allt snurrade och jag kaskadkräktes precis allt som fanns i systemet. Däckade fullständigt utmattad. Var helt förkrossad. Ville där och då bara ta mitt liv. Kändes som det enda alternativet. Förstå hur ömklig jag var och hur långt ner i skiten jag hade sjunkit. Somnade. Sov länge. Sjukskriven. Mentalt vrak. En spillra av mig själv.

Brummet (oljudet) och pipljudet var kvar. Jag fortsatte och intensifierade zonterapin. En underbar morgon vaknade jag och både brum och pipljud var borta. Jag hörde fåglarna utan att deras diskantljud skar sig i mitt öra. Jag kunde föra en konversation igen. Kunde prata i telefon.

En av de bästa dagarna i mitt liv.

Jag vet inte om det var för yrselattacken, zonterapin, homeopatmedicinen, vätskedrivande medicinen eller eliminerandet av extra saltintag som brummet och pipljudet försvann. Min egna tro är att den vätskedrivande medicinen inte hade speciellt mycket inverkan på det hela. Tror att zonterapin och en lite omlagd livsstil och kost hade den största inverkan.

**********************

Nu sitter jag så här igen. Ménière har vaknat efter flera års dvala. Du är inte välkommen tillbaks din djävul!

Denna gången vet jag vad det är och det gör att oron och ångesten inte blir lika påtagligt. Inte i närheten lika påtaglig. Har fått ut min vätskedrivande medicin. Ska börja med zonterapi nu. Har tid för akupunktur bokad på tisdag. Salt åker bort från min kost och alkohol göre sig icke besvär att fresta mig. Ska försöka ta några försiktiga träningspass löpning också. Morgondagens triathlon får jag ställa in. Tyvärr.

Tack alla för ert stöd på Twitter. Värmer mitt hjärta.

Nu ska jag ge Ménière ett helvete i min kropp!

**********************

Länkar:

En portal om yrsel- och balanssjukdomarHRF Ménièreföreningen i Stockholms länMenieres.orgSilvekliniken

17 thoughts on “Morbus Ménière – ett gissel

  1. Nej! Vad hemskt att läsa och vad hemskt att du fått det tillbaka. Hoppas verkligen att medicin med terapi och akupunktur gör dig frisk fortare än förra gången. Låter som det är viktigt att du tar hand om dig, på alla sätt.
    Krya på dig. Lina

  2. Du fixar det igen! Dessutom är ju den saltfattiga kosten nyttig..fy vad trist att det kom tillbaka kram från Maria & Olivia på Kreta

  3. Lider mig igenom din text. Det finns så mycket onödigt… Sånt som bara inte borde få finnas! En smula överraskad att läkarna inte vet mer om sjukdomen.

    Ta kampen och bryt ner den där Mr Meniere. Jag hejjar på dig, det vet du.

  4. Och fiiiiii vad hemskt. 2 veckor balansoro pga en öroninflammation. Så jag kan ana lite gran hur du kunde har känt dig. Bara svart, borta, det snurrar, man ser ut som en A-lag medlem….hemst fruktansvärt.

    Ta hand om dig och fortsätt att skriva. Allt som händer oss har en mening och du skriver som en gud. Skriv böcker, skriv skriv skriv….du är så j……duktig att skriva.

    Hälsningar

    Cornelia från Göteborg

  5. Det låter fruktansvart, Jens. Hoppas bara att det är tillfälligt även denna gång. Säg bara till, om det är något jag kan hjälpa med, och krya på dig.

    • Tack Mark. Ja, det är till och med roligare med tail activities än att sjukdomen har vaknat till liv igen. Fast där är vi snuddande nära ett gränsfall.

      Ha en skön semester så ses vi i augusti. Cheers mate.

  6. Meniere är det absolut värsta som finns. Jag har dubbelsidig variant med kraftiga anfall och droppattacker dagligen. Har haft det så sedan 2002. Om det finns något jag hatar så är det meniere.

    Man lär sig att leva med det men ändå inte, varje anfall är så utmattande att man bara vill ge upp. Jag hoppas av hela mitt hjärta att du fortsätter att ge Mr Meniere på käften!

    Jag hamnade här av en slump och ville så gärna lämna en kommentar. Må så jättegott.

    /Helena

  7. Hej!
    Jag har just läst Din intressanta blog det gav mycket info. Nu har jag fått en diagnos samma som Du. Meniere! I 25 år har jag blivit kallad ”psykfall” inom vården ingen har tänkt på Meniere, så för min del var det en lättnad. En gång låg jag på sjukus ramlade ur sängen spydde i ca 3 timmar liggande på golvet! Ingen brydde sig! Dock en ung sköterska kom o sa att jag fick skylla mig själv som inte gått med på gastroskopi dagen innan, jag mådde nämligen för dåligt o tyckte inte jag orkade ta mig ner till avdelningen för gastroskopi. Ungefär så har det pågått i 25 år o äntligen kunde en tysk kvinnlig läkare direkt konstatera det ca 20 läkare tidigare kallat svbk, hypokondri etc. det var fantastiskt att läsa Din block hoppas du mår bras!!! mvh Kämpe

    • Tack! Underbart att en bloggpost kan hjälpa andra. Jag fick i höstas träffa en specialist på Ménièrs sjukdom, Måns Magnusson professor vid Lunds Universitetssjukhus, och han konstaterade att jag inte har en fullt utvecklad Ménièrs utan en släkting till den. Jag har endolymfatisk hydrops men diagnosen är rent medicinskt, Ménièrs sjukdom.

      Här kan du läsa mer om sjukdomen:

      http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=978

      Googla på:
      måns magnusson meniers

      Då får du upp ett antal läsvärda artiklar. Om du vill veta hur jag gör och har gjort för att hantera det hela och få så lite besvär som möjligt, skicka mail till mig på jensa@jprod.se så ska jag besvara det.

  8. Hej,

    Jag skulle rekommendera dig och alla andra Meniere patienter att prova Mangan, se länken nedan.
    Jag gick hos en specialist i Stockholm och han skrev ut vätskedrivande plus Betaserc, men skoven kom i alla fall med jämna mellanrum. Mina skov består till 99.9% av en otroligt lock känsla plus näst intill totaldöv på örat. Med Betaserc fick jag tillfälligt tillbaka hörseln men jag upplevde det mer som en jojo effekt, bra ömsomt dåligt. Min nya chef fick höra om min Meniere och rekommenderade mig att prova Mangan, vilket skulle vara bra för inneörat och mot yrsel. Har nu provat Mangan (inget vätskedrivande eller Betaserc) i sex till sju månader och har fått en helt annan stabilitet i min tillvaro. Hörseln på örat är fortfarande dålig men bra jämfört med förut plus lock känslan har jag knappt känt av alls.

    http://naturprodukter.se/visa_produkt.asp?t=Mangan+100+kap&id=1191&lang=sv

  9. Hej Jens
    Fick i början av november en konstig lockkänsla på vänster öra plus tinitus som lät som en mindre orkan i örat. Precis innan jul fick jag diagnosen Hydrops. Jag har fått vätskedrivande tabletter men i övrigt ingenting. Känner mig en aning bortkommen och vet inte riktigt hur jag skall gå vidare med det här. Jag är ljudtekniker till yrket vilket såklart har lett till att jag inte kunnat arbeta regelbundet sedan november.
    Så nu sitter jag här framför datorn och försöker finna svar och hjälp och då kom din blogg upp. Du råkar inte ha några tips om vart jag skall vända mig? Jag har så många frågor och ingenstans att vända mig.

    Vänliga hälsningar

    Anna

    • Hej Anna!
      Personligen använder jag inte vätskedrivande tabletter eftersom jag tränar mycket och det är helt galet att driva ut vätska ur kroppen om man sen ska springa eller cykla i några timmar. Jag är döv på det örat där jag inte har Ménièrs sjukdom så jag vill inte göra några ingrepp i örat eftersom ett ingrepp alltid innebär en liten risk. Om du har normal hörsel på ditt icke drabbade öra kan du be din läkare att sätta ett rör genom trumhinnan för det kan utjämna trycket så att tinnitus dämpas.

      Mitt bästa tips är att du skriver samma sak i en grupp på Facebook som heter HRF: Menières sjukdom (https://www.facebook.com/groups/102798359024/).

      • Tack så jättemycket för ditt svar! Jag har skickat förfrågan till gruppen om att få gå med. All lycka till dig!
        Kram
        Anna

  10. Jens, intressant att läsa Din berättelse. Här är min http://www.wbi.se/?page_id=4601
    Min diagnos är helt ny även om mina problem är gamla. Just nu håller jag på att försöka förstå hur jag ska anpassa mitt liv till det här. Före diagnosen har jag inte gjort något för att förändra livet, men jag är inte säker på vad som hjälper.

    • Läskigt med motorvägen Hans. Jag har inte alls slutat med alkohol, salt, choklad och allt vad det nu skrivs att man ska avhålla sig från. Jag kommer från en kocksläkt och älskar att laga god mat och njuta gott vin där till. För mig är det livskvalité och om jag plockar bort livskvalité från mitt eget liv ja då har sjukdomen vunnit en jordskredsseger.

      Om du vill kan jag skriva vad jag har gjort för att hålla sjukdomen stången. Skriv i så fall i fliken ”Kontakta mig!” så får jag ditt meddelande i min inkorg. Vi tar det den vägen istället för öppet på min blogg.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s