Förlåt, jag är handikappad

Vem är du? Vem är jag? Levande charader! Men alla spelar inte sina roller så bra. Att vara den som är drabbad och förväntas att anpassa sig och vidta åtgärder istället för tvärtom känns så svårt och märkligt. Jag gör vad jag kan för att påverka min situation. Blir ledsen och uppgiven då människor låter feghet styra dem och de väljer att fly istället för att våga påverka situationen.

Jag fick ett e-brev. Det handlade om min arbetsplats och situationen som jag lever med där när min kroniska sjukdom, Ménièrs sjukdom, är aktiv. I brevet framkom att personer tycker att kommunikationen med mig har försvårats. Att jag saknades på plats dagligdags. Brevet kom sent igår kväll. Jag blev ledsen, förvånad och förbannad över de här två åsikterna. Valde att lägga brevet åt sidan och sova på saken. Ville inte svara i affekt. Det leder ingen vart att formulera sig lite plumpt och syrligt. Bättre att låta det hela sjunka in och bearbeta informationen först.

Svarade på brevet på förmiddagen idag. Det blev ett långt svar. Jag kunde inte svara kort och få med allt som vägs in i åsikterna att kommunikationen med mig har blivit dålig och att jag saknas på min plats dagligdags.

Min kroniska sjukdom vaknade till liv i början av juli, det vet du som följer min blogg eller något annat media där jag finns. Sjukdomen hade den usla smaken att vakna min första semestervecka. Sommaren blev en helt annan än vad den var tänkt att bli. Vi fick anpassa oss helt enkelt. Finns inte några alternativ direkt. Jag är sedan födseln döv på ett öra, det vänstra, och sjukdomen sitter i det högra örat. Hey, Murphys lag gäller så klart även i det här fallet. Vad trodde du? Som enbart hörandes på ett öra saknar jag förmågan som normalhörande har att kunna stänga av och sortera bort bakgrundsljud. Av denna anledningen blir sjukdomen hos mig ständigt närvarande eller påtaglig. Min hjärna kan inte registrera oljuden i örat som bakgrundsljud och fokusera på att inte höra dem. Brummet, trycket och periodvis även tinnitus är därför något jag ständigt hör. För mig finns således inte några alternativ. Jag måste anpassa mig. Min familj har inte heller några problem med att anpassa sig. Inte ens min son på sju år har några problem att förstå problemet jag har med att höra ordentligt. Han anpassar sig direkt. Det känns för mig naturligt. Något som inte går att påverka ska inte läggas fokus på. Jag hade förmodligen tagit livet av mig nu om jag sedan den 7 juli hade gått och ständigt fokuserat på sjukdomssymptomen. Vem orkar med en sån psykisk belastning? Jag anpassar mig och ändrar levnadssätt så att sjukdomen påverkar mig så lite som möjligt.

När jag började att arbeta igen efter min semester informerade jag mina kollegor, gruppen jag tillhör samt de jag arbetar med oftast om vad som hade hänt och vilka konsekvenser det får för mig. Berättade att jag har en försämrad hörsel, att den vissa dagar i princip är helt obefintlig. Jag talade om att telefonsamtal är svårt för mig när sjukdomen är aktiv och att jag föredrar att kommunicera via e-brev eller internt chat-program. Bad att de som vill prata med mig talar tydligt och högre samt kommer närmare mig. Tog även upp att jag kommer att arbeta hemifrån dagar då sjukdomen gör att ljud blir obehagligt plågsamma, men att jag fått en säkerhetsdosa med vars hjälp jag kommer att vara inloggad på min dator på precis samma sätt som om jag suttit på min arbetsplats. Fullt tillgänglig via e-brev och det interna chat-programmet. Inte några som helst konstigheter.

Åter till brevet.

Jag har under hösten inte fått några som helst signaler om att folk på min arbetsplats tycker det är svårt att kommunicera med mig eller att de saknar mig på min plats dagligdags. Generellt sett har det alltid varit få personer som har ringt till mig sen jag fick den arbetsuppgift jag nu har. Jag driver arbetet mer som ett projekt och kommunicerar med de som kan tillföra delar i boken jag arbetar fram. Då jag anser att e-brev är mycket bättre än personliga mötesanteckningar när det gäller att samla in källinformation och tekniska detaljer, håller jag kommunikationen i huvudsak till den formen. Det har aldrig varit några som helst problem med denna arbetsmetodik under de nio år som gått sen senast sjukdomen var aktiv. Tvärtom. I en arbetsmiljö hårt präglad av en hysterisk möteskultur har jag fått återkopplingen att mitt arbetssätt är skönt för de som är mest mötesuppbokade då det ger dem en vettig chans att reflektera och ge ett bra svar.

Så läste jag då brevet igår kväll. Svårt att kommunicera med mig. Jag är inte på min plats dagligdags. Fick en klump i halsen. Blev ledsen. Även förbannad.

Ingen, säger inte en enda människa, har till mig rakryggat och ärligt sagt att de tycker att jag är otillgänglig eller att de tycker det är svårt eller jobbigt att kommunicera med mig. Jag avskyr feghet och människor som gömmer sig bakom usla argument. Men, det är deras val. Jag respekterar dem även om jag inte förstår hur deras beteende ska kunna tolkas som konstruktivt eller ens ha ett uns av vilja i sig.

Tyvärr är det få, om någon, som överhuvudtaget gör en ansträngning för att försöka kommunicera med mig. Tvärtom. Vid flera tillfällen har personer bara gått då jag sagt att jag för tillfället hör väldigt illa och de måste prata högre och tydligare. Det känns väldigt kränkande och respektlöst. Jag har en kronisk sjukdom och oavsett hur mycket jag vill att den ska somna om så kan jag överhuvudtaget inte påverka den mer än vad jag gör. För mig är det oerhört naturliga att jag anpassar mig efter en annan människas speciella behov om denna har sådan. Att tänka i banor av att jag inte går att kommunicera med på samma sätt som tidigare är att fokusera på helt fel sak. Vore så underbart skönt om någon istället för att irritera sig på hur jag sköter mitt arbete eller på svårigheter att kommunicera med mig, respekterade mig för den jag är och visade en välvilja att samarbeta med mig.

Min sjukdom är en del av mig. Jag har under hösten lärt mig många saker om mig själv och jag har fått en mycket ändrad livsbild och sätt att leva. Nu lägger jag inte längre energi på sånt som jag inte kan påverka. Jag kan inte påverka vädret, hur andra bilister kör, hur ett fotbollslag spelar eller symptomen av Ménièrs sjukdom. Jag väljer att inte fokusera på sånt jag inte kan påverka. Söker istället det positiva i dessa saker alternativt ignorerar dem och accepterar dem. Helt klart har detta tankesätt fått mig att må så mycket bättre så väl fysiskt som psykiskt. Är övertygad om att psykiskt välmående är någon människan kan påverka helt och hållet själv. Man kan välja att må bra eller att må dåligt. Fokuserar man på att må dåligt och lägger energi på saker man inte kan påverka kommer man så klart att må därefter.

Vad händer nu? Jag har arbetat på det företaget sen 1995. Jag vill inte tro att min periodvis försämrade hörsel betyder så väldigt mycket mer än all min erfarenhet och kompetens. Jag vill tro gott om alla människor och jag hoppas att de som nu har gått bakom min rygg och framfört åsikter om mig, tänker om och vågar närma sig mig. Jag är faktiskt precis samma människa nu som jag var veckan innan jag gick på min semester. Nej, jag är en bättre människa idag. Jag mår med det för mig nya sättet att se på min tillvaro, mycket bättre psykiskt. Jag är välmående. Kan tyvärr inte stänga av sjukdomen eller få min normala hörsel hur mycket jag än vill detta. Jag har anpassat mig. Hur svårt kan det vara för en fullt frisk människa att göra samma sak?

About these ads

7 thoughts on “Förlåt, jag är handikappad

  1. Åh, vad tröttsamt med dina kollegor. Vad är det med dem?! Du har anpassat dig till max och gör allt för att livet ska fungera. Hur svårt kan det vara för kollegorna som hör bra, att anpassa sig lite, lite, lite? Kram till dig.

  2. Jag hopps att ditt svar skapar större förståelse. Ibland måste man berätta om och om igen hur vardagen och livet ser ut, vad som påverkar och vad som inte funkar – för folk glömmer. Och de glömmer upprepade gånger och lätt. Inget man egentligen kan klandra dem för eftersom deras vardag är så oerhört annorlunda.

    Men det är bra och skönt att läsa att du och din familj har hittat ett sätt att leva med sjukdomen.

    Fast jag håller inte med om att alla kan påverka det psykiska välmåendet helt och hållet själv. Det finns ju faktiskt psykiska sjukdomar som är precis lika verkliga som din eller min sjukdom.

    • Det har du helt rätt i Johanna. Jag tänkte inte på psykiska sjukdomar utan mer på hur man väljer att må psykiskt. En sjukdom är en sjukdom. Borde ha varit tydligare där.

  3. Du är läskigt bra på att skriva med känsla. Man blir än mer fast i varje mening du skriver. Väcker en hel del känslor, sympati, förståelse, irritation (inte på dig, såklart) och så väcker det en hel del frågor. Jag hoppas att de som saknar civilkurage (kan man kalla det så?) kan våga stå och visa för vad de tycker. All heder åt dig. Kul att du, även om det inte är helt bra än, mår bättre.

    Hoppas det löser sig på bästa möjliga sätt med jobbet. Kämpa vidare!

  4. Grymt ledsamt att läsa. Låter som att det är precis som du säger respektlöshet som hägrar med en viss svensk avundsjuka. De tycker säker att det är ”orättvist” att du får jobba hemma och inte de kan/vill/får göra det.
    I min värld talar men med varandra inte om varandra för att förhindra missförstånd och att det problem löses snabbt.

    Egentligen tycker jag att det är svagt att ”budbäraren” huvudtaget antog uppdraget att skicka e-brevet. I en utvecklad feedback kultur uppmuntrars direktkontakt och inte meddelande via någon annan.

    Hoppas på bättring och att missförståndet löser sig, för något annat kan det inte vara….

  5. Rädsla för det man inte vet något om? Det är så lätt att kritisera ist för att försöka sätta sig in i något/någon.

    En stor kram till dig! Väldigt, väldigt bra skrivet!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s